Por: Astrid E. Santiago Orria, PhD, MPHE, MSW, GCG y Victor E Roman Tirado MS, RN, GCG
La realidad es que existen múltiples verdades en la vida y una de ellas es la muerte. En nuestros entornos familiares y profesionales cuando se habla sobre enfermedades terminales, muerte o pérdidas se configuran varios cuestionamientos. En ocasiones buscamos el mejor tratamiento para prolongar la vida, aceptamos recibir tratamientos, pero en otras negamos e invisibilizamos la discusión del tema y cuestionamos las razones superiores a nosotros del porque esta situación nos sucede. Lo que hace de la muerte un tema que para algunos pudiera ser extremadamente complicado, para otros es algo cambiante y en algunos casos relativo (lo que es fin para algunos es principio para otros).
Ante lo inminente que puede ser la pérdida en cualquier momento es necesario que normalicemos el tema de la muerte y las pérdidas. Para esto es necesario establecer el cuidado que queremos para mantener una calidad de vida, vivir el proceso de la muerte o la culminación de la realización de la vida. Lo que buscamos es fortalecer y entender que el acompañamiento en ese momento es y será vital. Un equipo de atención interdisciplinaria será requerido para ofrecer cuidado paliativo. Este trabajará en bienestar del paciente y la familia proporcionando guía y soporte clínico, emocional, espiritual y práctico.
El objetivo del cuidado paliativo es planificar en forma consciente los deseos, las expectativas y las metas en personas que están viviendo con una enfermedad avanzada, incurable y progresiva como por ejemplo cáncer metastásico, enfermedad cardíaca avanzada, enfermedad renal avanzada, deterioro de enfermedades cognitivas, entre otros. Mediante la planificación establecemos lo que queremos hacer y tener o lo que no queremos ser. La plena consciencia del presente en el cuidado paliativo ayuda al paciente y su familia a identificar tipos y lugar de cuidado y tratamiento, uso y manejo de medicamentos para controlar los síntomas, persona asignada para la toma de decisiones de salud, opciones de apoyo, cumplimiento con los deseos en vida como pueden ser poner música, colores y objetos que se quieren alrededor, alimentos de preferencia, meditaciones y oraciones que les gustan para elevar su conciencia espiritual, otros. Se busca en el momento del acompañamiento reconocer todo lo positivo que trae la vida o bien la liberación del ser humano durante el proceso de muerte.
Los cuidados paliativos no curan la enfermedad sino permiten la toma de decisiones asertivas y mejoran la calidad de vida cuando no es posible una cura. Requiere:
· Apoyo por parte de familiares, cuidadores, amigos y seres queridos.
· Capacitar a todos los profesionales de conducta humana y de salud en la intervención de cuidado paliativo.
· Establecer que cuidado paliativo no es muerte aun cuando la muerte puede llegar en cualquier momento.
· Respetar la autonomía y las decisiones tomadas durante el proceso.
· Romper el estigma que trae las pérdidas.
· Liberar las emociones y expresarlas.
· Hacer frente a los cambios.
· Actuar y poner en orden los asuntos financieros y legales que incluye la realización de las directrices anticipadas.
La muerte es parte de la vida y los cuidados paliativos nos ayudan a vivirla plenamente. Exhortamos a los profesionales de la salud, las instituciones y a la ciudadanía en Puerto Rico a unirse en la creación de una agenda que promueva la educación, la investigación y la implementación de programas de cuidado paliativos en toda la isla.
El autor es enfermero graduado, gerontólogo y labora en clínica ambulatoria de cuidado paliativo en un hospital del área Metropolitana.
La autora es educadora en salud, trabajadora social, gerontóloga y profesora universitaria. Para más información puede escribir a dra.santiagoorria@gmail.com